À VOS CÔTÉS POUR CHOISIR
PARCE QUE CERTAINS CHEMINS SE DOIVENT D'ÊTRE PARCOURUS AVEC DES SOUTIENS
A vos côtés pour choisir est une association Loi 1901, indépendante de toute appartenance religieuse ou spirituelle.
Elle a été fondée en février 2025 par une maman, pour soutenir les parents confrontés à l’annonce d’une malformation fœtale ou d’une mort fœtale in utero.
Le mot de la fondatrice
« À six mois de grossesse, nous avons appris que notre petite fille, Emma, était porteuse de trisomie 21. Ce jour-là, tout s’est arrêté. Le temps, les mots, les repères. Le sol s’est littéralement dérobé sous nos pieds. Et puis très vite, il a fallu faire face à l’impensable : choisir.
Ce n’est pas un choix qu’on nous impose, c’est pire. C’est un choix qu’on nous laisse. Un poids immense que nous devions porter seul.e.s. Comment décide-t-on de l’avenir d’un tout petit être qu’on aime déjà profondément ? Il n’y a pas de réponse simple. Aussi, nous avons choisi d’être accompagnés dans ce processus de décision, par des psychologues, des pédiatres, des professionnels de santé, d’autres parents…
C’est de cette épreuve qu’est née mon envie de créer l’association À vos côtés pour choisir. Parce qu’aucun parent ne devrait traverser seul ce moment. Parce qu’au milieu du chaos, il est possible d’apporter un peu de lumière, de douceur, et de repères.
Emma continue de vivre à travers chaque parent que nous soutenons. Elle m’a donné la force de transformer la douleur en action, et l’amour en engagement. »
Katy
Notre raison d'être
La mission de l’association À vos côtés pour choisir est d’accompagner, d’écouter et de soutenir les parents confrontés à l’annonce d’une malformation fœtale ou à la perte de leur bébé avant la naissance.
Chaque année, des parents reçoivent une nouvelle bouleversante : l’annonce d’une malformation fœtale, ou la perte de leur bébé avant la naissance. Nous sommes là pour les soutenir, dans ce moment bouleversant où les repères vacillent et où les choix peuvent sembler impossibles.
Notre mission repose sur trois piliers essentiels :
écouter
informer
accompagner
Grâce à notre équipe de bénévoles formé·e·s à l’écoute active, nous proposons différents types de soutien :
→ Un accompagnement individuel : des entretiens confidentiels avec une personne formée à l’écoute active pour déposer vos émotions, poser vos questions et cheminer à votre rythme vers des choix en pleine conscience.
→ Des ressources et outils d’information : pour comprendre les démarches médicales, les droits et tout ce qui peut aider à se repérer dans cette période trouble.
Ces espaces sont ouverts à toutes et tous, sans jugement, dans un cadre respectueux de chaque histoire, chaque émotion, et chaque parcours.
À vos côtés pour choisir est une association née d’une histoire profondément personnelle : celle d’une maman confrontée, pendant sa grossesse, à un diagnostic bouleversant. Ce moment suspendu, où tout bascule, où les questions se bousculent et où l’on se retrouve face à des choix impossibles, a fait naître un besoin : celui de ne plus laisser d’autres parents vivre cela seuls.
Comment nous
vous accompagnons ?
À vos côtés pour choisir propose un accompagnement personnalisé et respectueux, adapté aux besoins et au rythme de chaque famille. Nos services sont gratuits et accessibles, en présentiel ou à distance, selon les possibilités de chacun.
Voici ce que nous mettons à votre disposition :
Un accompagnement individuel
Des entretiens confidentiels avec une personne formée à l’écoute active pour déposer vos émotions, poser vos questions et cheminer à votre rythme.
Des ressources
et outils d’information
Pour comprendre les démarches médicales, les droits, les étapes du deuil, et tout ce qui peut aider à se repérer dans cette période trouble.
Une orientation vers des professionnels spécialisés
Si nécessaire, nous vous orientons vers des psychologues, professionnels de santé ou structures partenaires.
Chaque parcours est unique. Nous sommes là pour vous accompagner, sans jamais décider à votre place, mais en étant pleinement à vos côtés pour choisir
Vous êtes confrontés
à une mort fœtale in utero (MFIU) ?
Lorsque l’on traverse l’annonce d’une une mort fœtale in utero (MFIU), de nombreuses décisions doivent être prises, parfois dans l’urgence, souvent dans la douleur. Chez À vos côtés pour choisir, nous savons à quel point ces choix peuvent être complexes, bouleversants, et profondément personnels.
Nous sommes là pour vous accompagner avec bienveillance dans chaque étape, en vous apportant écoute, repères et soutien, sans jamais juger ou décider à votre place.
Voici les types de décisions auxquelles vous pourriez être confronté·e·s, et pour lesquelles nous pouvons vous accompagner :
Choix médicaux
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Mode d’accouchement : voie basse (spontanée ou déclenchée) ou, plus rarement, césarienne.
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Moment de l’accouchement : attendre le travail spontané ou choisir un déclenchement.
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Gestion de la douleur : péridurale, analgésie, ou sédation si nécessaire.
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Examens complémentaires : décider de réaliser ou non une autopsie, des prélèvements génétiques, une histologie placentaire…
Choix symboliques et émotionnels
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Rencontrer ou non son bébé : le voir, le tenir dans ses bras, faire des photos ou des empreintes.
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Nommer son bébé : choisir un prénom, une reconnaissance symbolique, un souvenir tangible.
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Dire au revoir : organiser un adieu, une cérémonie intime ou familiale, selon vos souhaits.
Choix légaux et administratifs
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Déclaration à l’état civil : acte d’enfant sans vie, ajout au livret de famille, choix du prénom.
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Organisation des funérailles : crémation ou inhumation, lieu choisi, choix des rites.
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Reconnaissance officielle de l’enfant : option possible sous certaines conditions.
Choix liés à l’après
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Être accompagné·e ou non : par une association, un groupe de parole, un ou une psychologue.
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En parler ou non : à vos autres enfants, à la famille, à votre entourage.
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Envisager une future grossesse : quand, comment, avec quel accompagnement médical et émotionnel.
Vous êtes confrontés
à l’annonce d’une malformation fœtale ?
Recevoir un diagnostic de malformation fœtale est un choc qui plonge les parents dans l’incertitude, l’inquiétude, et souvent une immense détresse. Cette annonce soulève des questions médicales, éthiques, émotionnelles, parfois vertigineuses, et peut vous amener à devoir faire des choix difficiles, dans un temps parfois très court.
À vos côtés pour choisir est là pour vous accompagner à chaque étape, en vous offrant un espace d’écoute, de soutien et d’information pour que vous puissiez faire vos choix en conscience, à votre rythme, en accord avec vos valeurs et votre histoire.
Choix médicaux :
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Poursuite ou interruption médicale de grossesse (IMG) : une décision profondément personnelle et souvent déchirante.
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Degré d’exploration diagnostique : IRM fœtale, amniocentèse, examens génétiques... jusqu'où aller dans la recherche d’informations ?
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Seconde opinion médicale : une possibilité pour éclairer ou conforter une décision.
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Choix du lieu de suivi : centre de référence, hôpital de proximité, équipe spécialisée…
Si poursuite de la grossesse :
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Préparation à la naissance : choix du mode d’accouchement et anticipation de la prise en charge à la naissance.
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Projet de naissance personnalisé : prise en charge avec ou sans soins intensifs, orientation vers des soins palliatifs si besoin.
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Accompagnement en soins palliatifs prénatals, si l’enfant est atteint d’une pathologie grave incompatible avec la vie.
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Décider des soins à la naissance : selon la pathologie, les options peuvent inclure des examens, une chirurgie ou des traitements.
Si IMG :
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Choix du mode d’IMG : voie médicamenteuse ou interventionnelle, selon le terme et les indications médicales.
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Moment de l’IMG : en fonction de l’avancement de la grossesse et des délais légaux.
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Examens post-IMG : autopsie, analyses génétiques, histologie placentaire...
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Choix symboliques : voir ou ne pas voir son bébé, organiser un moment d’adieu, des rituels, des funérailles.
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Reconnaissance légale : déclaration d’enfant sans vie, inscription dans le livret de famille, selon les conditions légales.
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Nommer son bébé, lui donner une place dans l’histoire familiale.
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Créer une mémoire : photos, lettres, objets-souvenirs, empreintes...
Les choix que vous pouvez avoir à faire :
Nos moyens
L’association À vos côtés pour choisir repose entièrement sur l’engagement de bénévoles. Ce sont des femmes et des hommes directement concerné·e·s par l’annonce d’une malformation fœtale ou le deuil périnatal, ou touché·e·s de près par ces réalités en tant que proches, soignants·es ou accompagnants·es.
Certain·e·s travaillent à temps plein, élèvent leurs enfants, vivent leur quotidien… et choisissent malgré tout d’offrir une part de leur temps, de leur énergie et de leur cœur à l’association.
Leur implication rend tout cela possible. Grâce à elles et eux, nous pouvons offrir une écoute, une présence et des ressources aux parents confrontés à l’impensable.
Nos bénévoles adhèrent à notre code de déontologie, qui pose entre autres, les impératifs de confidentialité, de respect des personnes, de leurs opinions, de leur parcours.
Concrètement, nos bénévoles :
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Répondent aux demandes des familles et des professionnel·le·s qui sollicitent l’association (par email ou téléphone).
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Assurent l’écoute individuelle : par téléphone ou en visioconférence, selon les besoins.
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Représentent l’association lors de rencontres, conférences ou événements liés à la périnatalité, au deuil et à la parentalité.
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Font vivre notre communication : site internet, réseaux sociaux, lettre d’information.
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Gèrent la vie associative : coordination, secrétariat, comptabilité, organisation des réunions et de l’assemblée générale.
À vos côtés pour choisir est une association à taille humaine, portée par une grande force collective : celle de transformer l’épreuve en soutien, le silence en parole, et l’isolement en solidarité.
Ressources
Face à l’annonce
d’un handicap
Recevoir l’annonce d’un handicap chez son enfant à naître est une épreuve bouleversante. Elle suscite souvent de l’inquiétude, du doute, et beaucoup de questions. Ce mot, "handicap", recouvre en réalité une grande diversité de réalités : il peut concerner les fonctions physiques, sensorielles, cognitives ou comportementales, être temporaire ou permanent, plus ou moins sévère, évolutif, ou encore compatible ou non avec la vie.
Certaines pathologies peuvent bénéficier de traitements ou d’un accompagnement adapté, tandis que d’autres entraînent des limitations importantes, parfois très invalidantes, et dans certains cas, une issue défavorable pour l’enfant.
Chaque parcours est unique. Même au sein d’un même diagnostic, les trajectoires peuvent varier énormément d’un enfant à l’autre, en fonction de nombreux facteurs : la nature de la pathologie, les ressources médicales disponibles, mais aussi l’environnement affectif, les soutiens éducatifs, la présence d’une fratrie, les conditions de vie, et bien sûr, l’amour et l’accompagnement dont bénéficiera l’enfant.
Il est essentiel de garder à l’esprit que derrière chaque diagnostic se trouve un être humain singulier, et une histoire qui reste à écrire.
Dans cette période d’incertitude, les parents peuvent se sentir submergés par une multitude d’informations, parfois contradictoires ou incomplètes, surtout lorsqu’elles proviennent de recherches non encadrées sur internet. C’est pourquoi nous recommandons de s’appuyer sur des sources fiables, transmises par les équipes médicales ou des associations spécialisées.
Des dispositifs d’aide existent : soutien psychologique, accompagnement social, aides financières, orientation vers des structures de soins ou d’accueil... Et pour les familles qui choisissent de poursuivre la grossesse, il est possible d’être entouré, guidé, et soutenu à chaque étape.
Notre association peut vous orienter vers des structures partenaires et des ressources adaptées à votre situation. Vous n’avez pas à affronter cela seul·e·s.
Les CAMSP, Centre d’action médico-sociale précoce, sont des centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels. Les professionnels de ces lieux peuvent utilement orienter les parents dès le diagnostic posé.
Annuaire des CAMSP : ww.anecamsp.org
Le centre national d’information sur les maladies génétiques et les maladies rares peut renseigner les familles et les mettre en contact avec des associations :
Maladies rares info service au 01 56 53 81 36
Site internet : www.maladiesraresinfo.org
Accompagner la vie jusqu’au
bout : les soins palliatifs prénatals
Lorsque le diagnostic d’une pathologie létale est posé – c’est-à-dire une maladie grave qui entraînera inévitablement le décès du bébé, peu après sa naissance – certains parents font le choix de poursuivre la grossesse jusqu’à son terme. Ce chemin, profondément intime, consiste à accueillir leur enfant pleinement, à lui offrir la vie qu’il peut avoir, aussi brève soit-elle, et à l’accompagner avec tendresse jusqu’à son dernier souffle.
Durant cette période, le suivi de la grossesse reste celui habituellement proposé à toute future maman. L’accouchement est préparé avec soin, en collaboration avec l’équipe médicale, dans une démarche centrée sur le respect, la bienveillance et le confort de l’enfant et de ses parents.
À la naissance, l’objectif est clair : assurer à l’enfant une présence aimante, une prise en charge douce, et une attention particulière à son confort. Chaque geste est posé pour éviter la souffrance, et des traitements peuvent être proposés si des signes de douleur apparaissent. L’enfant est entouré, bercé, tenu dans les bras de ses parents, si ceux-ci le souhaitent. Il est accueilli et aimé, pleinement, durant les minutes ou les heures qu’il passera auprès de ses proches.
Bien que cette approche soit encore peu connue en France, elle s’inscrit dans une dynamique de soin profondément humaine, déjà ancrée depuis longtemps en pédiatrie. Les soins palliatifs prénatals permettent une forme d’accompagnement qui reconnaît la vie, aussi courte soit-elle, et qui donne un cadre de sens, de dignité et de paix à cette rencontre.
L’association SPAMA
Accompagne les familles confrontées à la fin de vie de leur tout-petit, en particulier dans le cadre des soins palliatifs prénatals. Vous pouvez découvrir leurs ressources et leur accompagnement sur : www.spama.asso.fr
D’autres voies possibles :
accouchement sous X et adoption
Lorsqu’un diagnostic de handicap ou de maladie grave est posé pendant la grossesse, les parents peuvent parfois se sentir enfermés dans une alternative binaire : interrompre la grossesse ou accueillir eux-mêmes un enfant porteur d’une pathologie. Pourtant, d’autres possibilités existent, et peuvent, selon les histoires de vie, les convictions ou les ressources personnelles, constituer des réponses plus adaptées.
Accoucher sous X
Certaines femmes choisissent de poursuivre leur grossesse, tout en gardant l’anonymat lors de l’accouchement. C’est ce qu’on appelle l’accouchement sous X. L’identité de la mère est alors tenue confidentielle, et l’enfant peut ensuite être confié à l’adoption.
Ce choix n’est jamais définitif sur le moment : un délai légal de rétractation de 2 mois après la naissance permet aux parents biologiques de revenir sur leur décision s’ils souhaitent finalement élever leur enfant.
Confier son enfant à l’aide sociale ou à une structure d’accueil
Il est également possible de confier l’enfant à un organisme spécialisé ou à une famille d’accueil, tout en conservant ses droits parentaux. Cette solution permet aux parents de maintenir un lien, s’ils le souhaitent, sans assumer immédiatement l’éducation ou la prise en charge de l’enfant. Ce temps peut être utile pour réfléchir, se reconstruire ou évaluer les possibilités d’accompagnement à plus long terme.
Être informé·ée et accompagné·ée
Les services du département, notamment via le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), ainsi que les établissements de santé, peuvent informer les parents de manière précise sur ces alternatives, dans un cadre confidentiel et respectueux.
La Fondation Emmanuel, reconnue pour son engagement en faveur des enfants porteurs de handicap, propose également un accompagnement aux parents qui choisissent de confier leur enfant en vue d’une adoption. Depuis 1975, elle a permis à de nombreux bébés, notamment porteurs de trisomie 21, de trouver une famille aimante et stable.
Elle assure également un suivi attentif des familles adoptives après le placement.
Ces chemins sont souvent peu connus, parfois entourés de tabous, mais ils existent. Si vous y réfléchissez ou si vous souhaitez simplement en parler, nous sommes là pour vous écouter, sans jugement, et vous orienter vers des interlocuteurs fiables et bienveillants.
Plus d’infos : www.fondationemmanuel.com
Contact : 02 41 82 80 62
Comprendre
le déroulement d’une IMG
Chaque IMG est unique. Selon l’histoire de la grossesse, le terme, le contexte familial et le protocole de l’établissement, les étapes peuvent varier. Il est donc essentiel de poser toutes les questions nécessaires à l’équipe médicale (médecins, sages-femmes, anesthésistes) qui vous accompagne : eux seuls pourront répondre précisément à votre situation.
Les grandes étapes d’une IMG
1. Avant l’hospitalisation
Dès l’annonce du diagnostic, un temps de réflexion est proposé. Ce moment est souvent difficile à vivre, mais il est précieux pour se préparer, poser des questions, envisager les différentes options, alerter les proches, prévenir la fratrie, ou encore contacter une association comme la nôtre.
L’IMG, lorsqu’elle n’est pas une urgence vitale pour la mère, laisse du temps pour décider, car la plupart des malformations n’entraînent pas de souffrance chez le bébé tant qu’il est in utero.
2. L’entretien pré-IMG
Cet entretien avec un médecin ou une sage-femme permet d’aborder en détail le déroulement de l’IMG, les options disponibles, les souhaits que vous pouvez exprimer (voir ou non votre bébé, lui donner un prénom, organiser une cérémonie, etc.). C’est aussi le bon moment pour préparer une liste de questions : aucune n’est taboue.
3. La consultation d’anesthésie
Elle permet de faire le point sur les antécédents médicaux, et de discuter des différents moyens de soulager la douleur pendant l’accouchement (péridurale, sédation, anesthésie générale si souhaitée).
L’hospitalisation et l’accouchement
L’IMG se déroule généralement à l’hôpital, dans une maternité ou un service adapté.
L’accouchement est déclenché médicalement, par voie basse, avec un accompagnement par des sages-femmes. La césarienne est très rare. Un premier médicament (mifépristone) est pris pour préparer le col, suivi de prostaglandines le jour de l’accouchement pour déclencher les contractions.
L’accompagnement par une personne proche est possible et vivement recommandé.
Une analgésie (péridurale, autre) est généralement proposée. Le déclenchement peut durer plusieurs heures.
La rencontre avec son bébé
Après l’accouchement, vous pouvez choisir de voir ou non votre bébé. Ce choix est profondément personnel. Certaines familles souhaitent le tenir dans les bras, lui parler, le présenter à leur entourage, prendre des photos ou conserver des souvenirs (empreintes, vêtements…). D’autres préfèrent ne pas voir leur enfant, et peuvent malgré tout cheminer dans leur deuil à leur manière.
Il est aussi possible de changer d’avis à tout moment, avant ou après l’accouchement. Les équipes médicales sont là pour vous accompagner dans cette décision, vous informer, vous rassurer.
Des photographies peuvent être conservées dans le dossier médical, si vous ne souhaitez pas en prendre vous-même mais souhaitez y revenir plus tard.
En cas de grossesse gémellaire
Lorsque l’un des jumeaux est atteint d’une pathologie grave, une décision d’IMG peut concerner uniquement ce bébé. Les modalités varient selon le terme et la position des fœtus. Cette situation demande un accompagnement spécifique, souvent avec l’aide d’un psychologue spécialisé.
Le cadre légal
L’IMG est encadrée par la loi Veil (1975) et l’article L2213-1 du Code de la santé publique. Elle peut être pratiquée à tout stade de la grossesse, dès lors qu’il existe :
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soit un risque grave pour la santé de la mère,
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soit une probabilité élevée que l’enfant soit atteint d’une affection d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
La décision repose sur l’avis d’une équipe pluridisciplinaire, et le couple peut participer pleinement à la consultation et à la prise de décision. Une attestation est ensuite rédigée par les médecins.
Et après ?
Le retour à la maison est un moment de transition délicat. L’hospitalisation dure en général de 24h à 5 jours selon les cas. À la sortie, des prescriptions sont remises (pour éviter la montée de lait, prévenir les infections, etc.), ainsi que les coordonnées d’interlocuteurs utiles (sage-femme, psychologue…).
L’équipe du centre pluridisciplinaire peut aussi accompagner la lecture du dossier médical, auquel les parents ont pleinement droit depuis la loi du 4 mars 2002.